Marsannay-la-Côte. "¡Aún no he terminado!": La lucha de Nicolas Baudry contra la esclerosis múltiple
"Mi futuro es igual al tuyo", dice Nicolas Baudry, de 44 años, cuando lo encontramos en su casa de Marsannay-la-Côte. Un apartamento a nivel de jardín con un estilo minimalista: "Tuvimos que reorganizar el espacio para que también pudiera usar mi silla de ruedas dentro en los días difíciles".
En enero de 2022, Patara sufrió su primer ataque de esclerosis múltiple (EM). Sufría problemas del habla y hemiplejia del lado derecho. Esta parálisis parcial de su cuerpo despertó en Nicolas el temor de perder aún más su movilidad, ya reducida por un defecto congénito y una doble amputación. Tras seis días de hospitalización, varias resonancias magnéticas y punciones lumbares, se le diagnosticó EM , pero no a Nicolas, quien continuó adaptándose para recuperarse mejor.
El motor de Nicolas Baudry son sus hijos, para quienes es "un padre normal". Foto AR
Sí, al principio sentí el impacto, pero después de tres meses de baja y un periodo de rehabilitación, insistí con mi neurólogo en volver al trabajo. Mi empresa, el INSEE (Instituto Nacional de Estadística y Estudios Económicos, n.d.), adaptó rápidamente mi horario laboral y mi tiempo de contacto presencial.
Rápidamente, se aferra a una filosofía que nunca lo abandona, ni siquiera en los días malos: «No he terminado». Mantenerse activo y productivo es, para él, un elemento central en la lucha contra la enfermedad. «No se puede luchar a ciegas en todos los frentes. Es fundamental fijarse metas y perseverar. Mi motor son mis dos hijos». Así que, para seguir adelante, tuvo que adaptarse.
Amputado a los 10 años a la altura de las piernas y diagnosticado a los cuarenta con esclerosis múltiple, Nicolas Baudry vive con la mayor normalidad posible. Foto AR
Vivo con la mayor normalidad posible, con una espada de Damocles sobre mi cabeza. Agradezco la fatiga constante que conlleva la EM, pero mientras pueda estar activo, lo estoy. Hoy, Nicolas Baudry ha aprendido a reconocer sus límites para convivir mejor con la enfermedad. Para evitar otro ataque, evita el alcohol, se mueve mucho y cuida mucho su alimentación. Usa muletas con regularidad o su silla de ruedas cuando es necesario.
Trabajar a tiempo completo ayuda a Nicolas a prevenir las señales de alerta de la enfermedad. Foto AR
Sigue trabajando a tiempo completo, teletrabajando tres días de cada cinco, además de los periodos de calor intenso, que se sabe que causan brotes o malestar extremo a los pacientes. También toma medicación para ralentizar el avance de la enfermedad. No ha sufrido una recaída en tres años y medio. Lejos de definirse a sí mismo a través de la enfermedad, insiste en que es "un padre normal y una persona común".
Reseda: "Los primeros signos de la enfermedad aparecen alrededor de los treinta años"
El Dr. Imad Sfeir, presidente de la Red de Enfermedades Neuroevolutivas ( Reseda ), nos ofrece información actualizada sobre la esclerosis múltiple (EM), la tercera enfermedad neuroevolutiva más común en Francia, después del Alzheimer y el Parkinson, con casi 150.000 pacientes diagnosticados.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la degeneración de una sustancia que rodea las neuronas del cerebro y la médula espinal. La mielina rodea los nervios que transmiten la señal eléctrica, lo que nos permite realizar movimientos al caminar y contraer los músculos, y tener cierta sensibilidad al entorno.
¿Cuales son los primeros signos?
Es una enfermedad multisintomática porque la mielina está presente en todas partes. Los signos más clásicos son problemas que aparecen de forma repentina, como problemas de visión, pérdida de fuerza muscular en una extremidad o pérdida de sensibilidad. En promedio, los primeros síntomas aparecen alrededor de los treinta años. Es la tercera enfermedad del neurodesarrollo más común y afecta a una población joven y activa, a diferencia del Alzheimer o el Parkinson . Se trata de pacientes que se encuentran en un momento clave de sus vidas: estableciéndose, formando una familia o impulsando su carrera profesional. El pronóstico es muy variable y depende de la forma y la frecuencia de los ataques, que se denominan «recaídas». Estos son síntomas que persisten durante varios días y luego se atenúan hasta desaparecer. Cuanto más se repiten las recaídas, más agresiva se vuelve la forma.
¿Cómo apoyar a los pacientes?
El manejo es multidisciplinario. Es la enfermedad neuroprogresiva que involucra la mayor cantidad de disciplinas médicas y paramédicas, con el médico de atención primaria como coordinador central. Fisioterapeuta, enfermero, psicólogo, psiquiatra (ya que uno de los síntomas comunes es la depresión), neurólogo, urólogo o sexólogo (ya que también afecta la intimidad), oftalmólogo y terapeuta ocupacional para adaptar la vida diaria. Sin olvidar a los trabajadores sociales para gestionar el aspecto económico y la asistencia disponible. Los pacientes dedican mucho tiempo a las citas. Esto, por cierto, a veces dificulta la continuidad de su actividad profesional. El otro obstáculo es la fatiga, una característica importante de esta patología. Esta fatiga también se acentúa con el calor, como está científicamente comprobado. Esto obliga a muchos pacientes a adaptar su trabajo, aceptando sus síntomas.
Contacto Reseda: 03 80 50 18 65.
Arkansas
“Avanzar de otra manera, pero avanzando”: el compromiso de la asociación “SEP un plus”
Catherine Lienhardt es la fundadora de la asociación "SEP un plus", presidida por Gilbert Sordoillet. Un dúo influyente en la ciudad y dentro de la organización, que opera en las regiones de Côte-d'Or y Jura. Catherine Lienhardt, de 68 años, fue diagnosticada con esclerosis múltiple a los 44 años. "Al principio, cuando iba a recoger a mis hijos del colegio, la gente me preguntaba qué había puesto en el café porque no caminaba erguida", cuenta. Fue durante un brote inicial, una inflamación del nervio óptico, que se le diagnosticó.
Romper el aislamiento para avanzar mejorEn 2006, se unió a la Asociación Francesa de Esclerosis Múltiple (Afsep) y, en 2017, decidió fundar un nido "lo más cerca posible de los pacientes y sus familias". La idea: ayudar a los pacientes a superar el aislamiento tras el diagnóstico. "Las noticias ya son terribles, pero además, a nuestro alrededor, a menudo hay una bandada de gorriones. Nos encerramos en nosotros mismos, salimos menos o no salimos. "SEP un plus" busca conectar , unir a la gente, ¡y todas nuestras reuniones terminan con un restaurante ( risas )! A quienes al principio no quieren venir, a menudo por miedo a ver la progresión de la enfermedad en otros, los llamo para que no estén solos".
Una treintena de miembros y numerosas solicitudes externasHoy en día, la asociación, bajo el lema "Avanzar de otra manera, pero avanzar", cuenta con una veintena de miembros en Côte-d'Or y una decena en la nueva sede del Jura. "Pero unas veinte personas más nos acompañan sin afiliarse". "SEP un plus" escucha y ayuda con los trámites, especialmente los administrativos, como la preparación de la solicitud para la Casa Departamental para Personas con Discapacidad (MDPH). La organización ofrece diversas actividades y reuniones, como grupos de debate, talleres de equinoterapia y sofrología, e incluso ping-pong adaptado. También organiza una excursión cada año.
Contacto “SEP un plus”: [email protected]
EP y AR
Terapia ocupacional para “seguir sintiéndote capaz de hacer las cosas que te llenan”
Emma Huard es terapeuta ocupacional, uno de los eslabones de la cadena de atención tras el diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). Su función: adaptar el entorno y la vida cotidiana de los pacientes "para que sigan sintiéndose capaces de hacer las cosas que les satisfacen". Los terapeutas ocupacionales son como el MacGiver de los profesionales de la salud tras tres años de estudio, que combinan anatomía, fisiología y conocimiento de patologías, además de cestería y otras habilidades manuales. "Es sorprendente y, por lo general, alegra a otros programas de atención médica, pero es totalmente relevante. Contamos con muchos consejos y trucos que nos permiten superar obstáculos y ayudar a los pacientes a compensar las acciones que ya no pueden realizar".
El primer paso, según Emma Huard, es «conocer bien a la persona con la que se habla, sus hábitos, sus pasiones, lo que ya no puede hacer y lo que echa de menos. Consideramos que hay una calidad de vida satisfactoria cuando el paciente puede realizar actividades significativas para él. Estas son diferentes para cada persona; puede ser cuidar a sus hijos, practicar una afición, trabajar, cocinar, viajar, etc.».
Con herramientas en su bolso, el terapeuta ocupacional busca compensar la discapacidadEl rol de Emma Huard es ofrecer soluciones y alternativas para compensar la pérdida de un gesto o hábito que tenga sentido para el paciente. La gama de herramientas es amplia: rehabilitación, reajuste con ayudas técnicas, aprender a realizar gestos de forma diferente y reorganizar el espacio vital en casa o en el trabajo si es necesario. «Lo que me motiva es compartir mis conocimientos para que las personas con diagnóstico de autismo puedan llevar una vida plena haciendo lo que les apasiona de forma independiente y segura».
Arkansas
Le Bien Public
